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Hablamos con Montserrat Pallarès, presidenta de la Asociación Natura i Salut desde el pasado día 17 de junio, persona comprometida con las políticas de igualdad y activista declarada en pro del empoderamiento de las mujeres con discapacidad. Natura i Salut es también una de las entidades impulsoras del Observatorio de la Discapacidad Física.

Pregunta (P): Por qué es importante contar con un Observatorio de la Discapacidad Física?

Montse Pallarès (M.P.): Para tener un mejor conocimiento de la realidad social en la que viven las personas con discapacidad. Y, a partir de este conocimiento, poder visibilizar las situaciones de desigualdad en las que se encuentran estas personas y proponer programas para sensibilizar y transformar esta realidad. Por eso, la asociación Natura y Salut junto con Amputats Sant Jordi y COCEMFE Barcelona realizó lobby para crear este instrumento.

Este Observatorio, a diferencia de otros “más académicos”, nace de las entidades del propio sector con la voluntad de incluir a todos los actores concernidos en el ámbito de las personas con discapacidad con la finalidad de recabar información y datos para poder hacer también incidencia política en torno a la discapacidad, la salud o los problemas medioambientales relacionados. Nos aplicamos el término acuñado en la cumbre medioambiental de Rio’92, “Glocal” visión global y actuación local, es decir actuar desde la proximidad…

P: ¿Qué relación hay entre el medio ambiente y la salud?

M.P.: Algunos estudios nos indican que hay una relación directa entre la calidad del aire y la salud, por poner un ejemplo, las alergias de todo tipo van en aumento o las emisiones de los combustibles fósiles tienen efectos directos con determinadas patologías, de carácter cancerígeno o respiratorio.

P: El 2017 es el año de la accesibilidad universal, ¿Va España en el buen camino hacia una accesibilidad plena?

M.P.: Quiero pensar que vamos en el buen camino y que la administración escucha a las entidades, además de la presión que estamos haciendo todos, pero es cierto que aún falta mucho recorrido.

En términos de sensibilización estamos llevando a cabo la campaña en torno a la Declaración de Barcelona con el fin de que las administraciones, las empresas y la sociedad civil en general, tengan presente que es responsabilidad de todos cumplir la legislación en materia de accesibilidad. Se trata de influir en un cambio cultural que beneficia a todas las personas. De hecho, en la planificación debería tenerse en cuenta el ciclo de vida de las personas porque las necesidades van evolucionando con la edad o con las soluciones que aporta la tecnología…

P: ¿Cuáles son los objetivos en los que trabaja la Asociación Natura i Salut?

Una primera línea de actuación va dirigida al desarrollo de actuaciones para facilitar el empoderamiento de las personas con discapacidad física y orgánica para mejorar sus condiciones de vida. Una segunda línea de trabajo es la innovación social, proyectos concebidos bajo la premisa del diseño para todos y la accesibilidad universal, desarrollamos actuaciones y proyectos que favorecen la igualdad de oportunidades.

Otra prioridad la gestionamos a través del Observatorio de la Discapacidad con la recogida sistemática de información, investigación social, análisis e incidencia política. Una cuarta línea de actuación se concreta a través de los premios Ricard Vaccaro a la Ética y el Compromiso Social que otorgamos cada año a aquellas personas instituciones o colectivos que han contribuido o contribuyen de manera desinteresada, voluntaria y altruista a fomentar el bien común en el ámbito social, la innovación o la salud.

P.: ¿Qué tipo de discriminación padecen las mujeres con discapacidad?

M.P.: Las mujeres están doblemente discriminadas: por ser mujer y por tener una discapacidad. La discriminación en la mujer empieza en el propio entorno familiar, un ejemplo de ello es el acceso a estudios universitarios ya que sólo un 12% son universitarias. El mercado laboral es otra barrera infranqueable para la mayoría de mujeres con discapacidad. La doble discriminación se produce además de lo ya comentado, en el maltrato por violencia de género. Según datos de la macroencuesta de 2015, el porcentaje de las mujeres habían sufrido violencia física, sexual o miedo según discapacidad, es del 15’1% en mujeres sin discapacidad, cifra que se eleva al 23’3% en el caso de las mujeres con un certificado de discapacidad igual o superior al 33%, es decir, 8 puntos por encima de la media.

P: Una de las enfermedades invisibles, por ejemplo es la fibromialgia…

M.P.: Cierto, además de ser un síndrome que afecta más a las mujeres, cada vez es más difícil que te reconozcan el grado de discapacidad por esta patología. Hoy por hoy, un número elevado de profesionales de la atención primaria no reconoce esta enfermedad y, en consecuencia, no saben diagnosticarla y sin diagnóstico es imposible que puedan dar la respuesta adecuada a la misma o derivarte a unidades multidisciplinares que tratan la enfermedad. Así que tenemos un gran problema.

En España se empezó a hablar de ella, gracias a Manuela de Madre, a partir del año 2002. Desde entonces, ya han pasado muchos años, pero aún no se sabe el origen de la enfermedad. ¿Qué ocurre? Las personas enfermas reciben tratamiento paliativo contra el dolor pero sin abordar la causa que la origina. Estos tratamientos van dando palos de ciego al desconocerse el origen. Inicialmente, se recetaba tratamiento contra el dolor más físico, articular. Más tarde, después de distintos congresos se modificó el tratamiento al pensarse que el origen era neurológico, así que se decidió reorientar el tratamiento por ahí.

Están dando kits de medicación anti dolor pero sin saber el origen ni los efectos colaterales de la misma. Las pacientes se están intoxicando con efectos secundarios, a veces importantes, de una medicación que en el mejor de los casos sólo les alivia una parte del dolor de manera transitoria. Por tanto, debe priorizarse la investigación, centrada en el origen de la enfermedad; sólo así, las pacientes podrán recuperar una parte de su calidad de vida en las actividades más rutinarias de la vida cotidiana.

P: ¿Hace falta más investigación?

M.P.: Sin ninguna duda, y falta que las administraciones y los laboratorios farmacéuticos se lo crean. Si se lo creen pondrán recursos, si no hay recursos, no avanzaremos en ningún ámbito.

P: En 2017 se han organizado en Barcelona las primeras jornadas sobre Mujeres y Discapacidad. La Asociación Natura i Salut ha sido una de las impulsoras, ¿Qué destacaría?

M.P.: Han sido las primeras y realmente estamos satisfechas por lo que representa dar el primer paso. Contamos con el apoyo del Ayuntamiento de Barcelona, con la concejala de feminismos y LGTBI, Laura Pérez, que estuvo en la inauguración y nos expresó su apoyo y la voluntad de asistir a todas las jornadas posteriores.

La primera jornada trató sobre los derechos de las personas con discapacidad; la segunda abordará la salud y la tercera la violencia de género y las celebraremos a finales de año.

Durante la primera jornada, llenamos la sala hecho que, además de darnos mucha satisfacción, nos hizo ver la necesidad de estas jornadas. La mayoría de las mujeres con discapacidad que asistieron se sorprendían al conocer los servicios a los que pueden acceder porque forman parte de sus derechos, qué documentación necesitan para acceder, cómo son los trámites, saber a qué oficina pueden acudir o simplemente descubrir que hay asociaciones y personas con las que podían compartir sus mismas necesidades e inquietudes.

Fue una oportunidad para reunir a personas con distintos problemas en un foro en el que se sintieron muy satisfechas de poder compartir experiencias y saber que tenían mucho por conseguir. Y lo que es más importante, vieron que eran personas que no debían quedarse en casa con su problema, sino que tenían que salir, compartir y saber que tenían los mismos derechos que el resto de personas sin discapacidad.

P: ¿Cómo se puede comunicar mejor la existencia de derechos específicos para las personas con discapacidad?

M.P.: En teoría, todas las personas tenemos los mismos derechos, lo que ocurre es que las personas con discapacidad y, en este caso las mujeres, necesitamos un soporte adicional para ejercer alguno de nuestros derechos. Por ejemplo, si soy mujer y voy en silla de ruedas, ¿cómo voy a pasar el cribado del cáncer de mama si para hacerme la mamografía me tengo que poner en pie?, la variable de la discapacidad no está incorporada en las encuestas públicas sobre salud, el trabajo, transporte, etc. En cambio, sí se incorporara esta variable, los servicios se podrían orientar mejor. La información debe mejorarse en diferentes sentidos y, especialmente, debe mejorar el respeto a la diferencia, a la dignidad inherente a la persona. Una parte de la comunicación debe dirigirse a los profesionales de los servicios públicos para que puedan formarse y atender a todas las personas según sus necesidades.

P: De las jornadas “Mujer y Discapacidad” destaca el hecho de abordar la violencia de género y relacionarla con las mujeres con discapacidad. ¿Por qué se eligió esta temática?

M.P.: Lamentablemente tenemos unos índices de violencia de género elevados cuando hablamos de mujer y discapacidad y no deberíamos tener violencia de ningún tipo. Muchas mujeres no denuncian, no dan el primer paso, no se atreven, pero además las mujeres con discapacidad, son las que más violencia reciben. Dentro de las mujeres agredidas, la mayoría sufren alguna discapacidad. Nosotras queremos visualizar la discapacidad, normalizarla y que se hable de ella con respeto a la dignidad de la persona...En los medios de comunicación apenas se menciona si una mujer agredida y asesinada tenía una discapacidad, casi nunca lo dicen y son la mayoría. Por tanto, nosotras, siendo conscientes de ello, queremos normalizar esta situación, queremos ser las primeras en dar el paso para sacarlo a la luz, que se hable de ello.

P: El año que viene Natura i Salut celebrará su 25 aniversario, ¿Nos puedes explicar en qué van a consistir los actos de celebración?

M.P: Lo vamos a decidir a lo largo del último trimestre. En septiembre empezaremos a organizar un proceso participativo para planificar las actividades. Modestamente, queremos contribuir a hacer más visible la situación de la mujer con discapacidad para hacer prevalecer sus derechos, que en definitiva, son “el derecho a la igualdad de oportunidades”.

El punto de partida con el que nos gustaría avanzar gira en torno al empoderamiento de la mujer con discapacidad en la sociedad actual, en sus diferentes facetas y roles como cualquier otra mujer.